Fondazione Colangiocarcinoma nasce nel 2025 da un’idea del Prof. Enrico Gringeri con la collaborazione di Giorgia Scognamiglio con l’intento di tradurre un’esigenza reale in una realtà istituzionale e strutturata offrendo un punto di riferimento ai pazienti affetti da colangiocarcinoma e da altre malattie delle vie biliari.

L’iniziativa prende origine dalla necessità di sostenere e finanziare due progetti scientifici di rilevanza internazionale, LIRICA e LITALHICA, dedicati al trapianto di fegato per pazienti affetti da colangiocarcinoma non operabile.

Fondazione Colangiocarcinoma, però, non si occupa solo di colangiocarcinoma. 

Da qui la visione si è ampliata, fino a includere tutte le patologie – benigne e maligne – delle vie biliari, sia nell’adulto che nel bambino, con un impegno che abbraccia sia la ricerca scientifica che il supporto diretto ai pazienti e alle loro famiglie.

Il percorso verso la Fondazione è iniziato a Natale 2024, con la decisione di trasformare un’idea in realtà concreta.

Dall’unione delle competenze scientifiche del Prof. Enrico Gringeri con le capacità manageriali di Giorgia Scognamiglio e le conoscenze giuridiche dell’avv. Cristina Vaccario, dopo mesi di lavoro e di sostegno da parte di tanti donatori e amici, il 22 aprile 2025 è stato costituito il Comitato Fondazione Colangiocarcinoma, strumento provvisorio per raccogliere risorse e valori in vista della nascita della Fondazione.

Pochi mesi dopo, il 4 giugno 2025, la Fondazione è stata ufficialmente istituita.

La Fondazione vuole rappresentare:

• Per i pazienti e le famiglie: un punto di riferimento, con servizi di ascolto, orientamento e supporto durante un percorso complesso e spesso solitario.
• Per i medici e i ricercatori: uno strumento di crescita, grazie al sostegno a progetti innovativi, allo sviluppo di nuove terapie e all’organizzazione di eventi di formazione e confronto scientifico.
• Per istituzioni, enti e imprese: un partner affidabile, con cui costruire reti di collaborazione per accelerare i progressi della ricerca e migliorare la qualità di vita delle persone colpite da queste patologie.

La Fondazione Colangiocarcinoma si propone quindi come ponte tra pazienti, comunità scientifica e società civile, unendo empatia e competenza per trasformare la fragilità in forza e la ricerca in speranza.